乔·拜登签署法案资助ALS研究演讲文本

乔•拜登(Joe Biden):(00:01）
大家下午好，在我们进入圣诞节和新年之际，我即将签署的法案在我看来真正代表了这个季节的精神，这个充满希望和光明、善良和优雅、团结的力量以及每一天美国人都在做着非凡的事情的季节。这加速了ALS关键疗法的普及。这就是我们今天要讨论的内容。肌萎缩性侧索硬化症(ALS)又称卢加里克病(Lou Garrick 's disease)，它会攻击神经系统，削弱肌肉，使人很难拿起勺子吃饭或走路。它会导致瘫痪，最终导致死亡。在平均诊断的2到5年内。自从纽约扬基队的名人堂成员卢·加里克在1939年因患此病宣布退役以来，一直没有找到治疗方法。治疗仍然有限，结果仍然相同。

这82年里，成千上万的人失去了生命。但今天，我们终于比以往任何时候都更接近新的治疗方法。但愿，但愿，上帝保佑，能治好他。这是由患者、护理人员和两党国会议员领导的运动，他们中的许多人今天通过网络加入我们。像布莱恩·沃利克和他的妻子桑德拉这样的病人。他们于2008年在汉普郡为巴拉克·奥巴马(Barack Obama)助选时相识，相信这是一场充满希望和变革的运动。然后，他们都为奥巴马·拜登的白宫工作，以公共服务为动力。被同事所爱，被家人的爱所锚定。2015年，他们有了第一个孩子艾拉。2017年，他们的第二个孩子娜奥米出生了。 The entire world was in front of them, perhaps to run for elective office at home in Illinois, or working for this White House, raising two beautiful daughters until everything changed.

咳嗽，抽筋，抽搐。在迎接新生儿娜奥米的几天内，布赖恩在36岁时被诊断出患有ALS，并被告知只能活六个月。那是四年前的事了。布莱恩和桑德拉今天通过网络加入我们，我向你们俩问好，因为他们把痛苦转化为目标。他们与医生和研究人员进行了交谈。他们会见了更多的病人和家属。他们会见了他们选出的领导人德班和达克沃斯参议员以及奎格利代表。他们团结了家人和朋友，发起了另一场运动，同样是由希望和改变推动的。他们大胆的。他们被告知这很困难，但他们依然勇敢。 There’d be too many obstacles they were told, but because of the nature of the disease, there wouldn’t be enough time where they were told, I suspect. But they never gave up. They launched I Am ALS to put a face on the movement, powered by the people. They partnered with patients like Dan Tate, who advocated for these issues for a long time as an ally and then as an ALS patient himself.

和他们一起的还有像[听不清00:03:39]和桑迪·莫里斯这样的病人，还有像黛布·帕斯特，克里斯蒂娜·汤普森这样的护理人员，还有像肌萎缩症协会这样的组织，他们帮助组织了社区。这个社区写了无数的信，召集了无数的会议，与国会议员和他们的工作人员，其中许多人与这种可怕的疾病有个人联系，以使这项法案获得通过。我要感谢众议院议长佩洛西、少数党领袖麦卡锡、参议院多数党领袖舒默和少数党领袖麦康奈尔。感谢众议院的议员们，他们有331名共同提案人。法案以423票对3票通过，其中包括该法案的主要发起人、来自伊利诺伊州的民主党人迈克·奎格利(Mike Quigley)。内布拉斯加州共和党人杰夫·福坦贝里说。像其他许多人一样，[听不清00:04:43]来自加利福尼亚州的民主党人，肯塔基州的共和党人格思里，伊利诺伊州的民主党人简·桑多夫斯基，华盛顿州的共和党人凯西·莫里斯，新泽西州的民主党人弗兰克·帕隆。还有众议院肌萎缩性侧索硬化症党团的成员们。

你想知道我为什么说他们是民主党人还是共和党人。为了说明这一点，当我们一起行动时，我们就能把事情做好。这完全是两党共同努力的结果。在美国参议院，有64位共同发起人，由特拉华州的克里斯·昆斯(Chris Koons)、阿拉斯加州的丽莎·麦克考斯基(Lisa McKowski)、华盛顿州的帕蒂·默里(Patty Murray)、北卡罗来纳州的理查德·布尔(Richard Bur)、伊利诺伊州的民主党人迪克·德班(Dick Durban)和塔米·达克沃斯(Tammy Duckworth)牵头，获得了一致支持。今天我们邀请到了卫生与公共服务部部长泽维尔·贝塞拉，他的部门将在实施这项法律方面发挥重要作用。各位，这就是民主的行动。人民发声了，他们选出的领导人投票了，他们的总统即将签署并制定一部重要的法律。这是关于加速希望，给病人一个战斗的机会。该法案在未来五年每年投资1亿美元，用于三件重要的事情。

首先，它要求卫生与公众服务部(Department of Health and Human Services)发放资金，支持那些未能进入临床试验的患者获得有前景的新疗法的研究。这意味着病人们有了希望，否则他们将无法获得可能对他们有效的治疗。其次，它建立了首个由美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)和美国食品和药物管理局(FDA)牵头的公私合作伙伴关系，与私营部门的学术界和非营利组织合作，以加快ALS和其他神经退行性疾病治疗方法的开发和评估。第三，它在FDA建立了一个庞大的项目，以开发新的方法来预防、诊断、治疗和治愈ALS和其他神经退行性疾病。这个法案真的很重要。你们都知道渐冻症夺走了病人和家人很多东西。巨大的身体、情感和经济损失，尊严的丧失和时间的损失。很长一段时间以来，肌萎缩性侧索硬化症没有幸存者，但这项法案可能会让我们离改变这一状况更近一步。感谢布莱恩和桑德拉，感谢建立和领导这场运动的病人和护理人员。

谢谢你！谢谢你！谢谢你！要知道，有无数的人，即使他们没有经历过肌萎缩性侧索硬化症，他们也经历过其他一些残酷的命运转折。他们看到了你，你也给了他们希望。我在屏幕上看到，一个曾经为我儿子波工作的人，他的母亲是特拉华大学物理治疗的领导者。他爸爸死于渐冻症，亚历克斯·马克勒。事实是，亚历克斯，你，对我和我的家人来说，当你为波工作，然后又为我们工作时，我们经历了看着我们的儿子与癌症作斗争，经历了你们很多人经历过的过程。你给了我们希望。得到消息，努力寻找希望，知道时间会到来，但尽管很艰难，我们从痛苦中找到目标，从像你们这样的人身上找到力量，找到了前进的道路。

正如我们所知，我竞选总统的原因之一就是要终结癌症。就像我们可以终结ALS一样。还有很多其他疾病。国防部有一个叫做国防高级研究局(DARPA)的机构，负责推进前沿研究以保护我们的国家安全。这就产生了GPS和现代互联网。作为总统，在我的预算中，我呼吁成立高级健康研究计划局(ARPA-H)。这将推动我们在如何检测、治疗和治愈癌症、糖尿病、老年痴呆症和其他神经系统疾病方面取得突破。这是为了向美国人民展示，作为一个国家，我们可以团结起来，民主党人、共和党人、无党派人士，因为有世界上最好的研究人员，我们可以做大事。这是我们的民主能够实现的。当我们作为美利坚合众国一起做这件事时，没有什么是超出我们能力的。

我相信这个法案就是这个真理的一个例子。我很荣幸现在就签署《ALS加速获取关键疗法法案》成为法律。

愿上帝保佑患者、他们的家人和护理人员，以及屏幕上所有以各种方式与这种疾病抗争的人。你真了不起。你真的了不起。上帝保佑你们。我要过去签署这项法案。谢谢你！

HR3537加速获得ALS关键疗法法案。如果一切顺利，我们会取得真正的进展。再次感谢大家。愿上帝保佑，节日快乐。真希望能亲眼见到你们。

发言人2:(10:46）
谢谢总统先生。

谢谢你！谢谢你！谢谢你！

发言人3:(10:48）
耶,布拉沃。

议长4:(10:56）
谢谢总统先生。

乔·拜登签署法案资助ALS研究演讲文本

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